Żywienie pozajelitowe. Jak się z tym żyje?…


Jak wygląda dzień z dzieckiem żywionym pozajelitowo? Prawie normalnie. Prawie robi jednak wielką różnicę. Rytm dnia wyznaczają
bowiem dwa ważne momenty – odpięcia i podpięcia. Wcześniej i później siedzimy uwięzieni w domu i co najwyżej przyjmujemy gości 🙂


Każdy poranek to głównie czekanie na odpięcie. Gdy już nastąpi, czujemy się z Róża jak spuszczone ze smyczy (dosłownie) i przepadamy na długie godziny poza domem. W torbie ląduje
butelka, talerzyk, miseczka, łyżeczka i śliniak, kilka tetrowych pieluch, pampersy, worki stomijne, kosmetyki do tego, kilka zmian ubranek, termos z wrzątkiem, pudełko z porcjami mleka w
proszku, zupa, krople do oczu i leki. Plus kocyk, jakaś zabawka, smoczek… Najlepiej, jeśli pakowanie uda mi się zacząć zdecydowanie wcześniej niż zaraz przed wyjściem 🙂 Inaczej nasze cenne
minuty przepadają.

 

Sprawa się komplikuje, gdy straty (czyli to, co z jelit ląduje w worku) przekraczają dozwolony próg. Musimy wtedy podać Róży kroplówkę, a to oznacza dodatkowe 3h z pompą. Zostaje nam 5. Mało,
biorąc pod uwagę, że na 2-3h przed podpięciem trzeba wyjąć hiperkę z lodówki (=być w domu, chociaż na chwilę), a i przed podpięciem potrzebuję jeszcze około 30 minut na przygotowanie worka
żywieniowego.

Zakładam wtedy maseczkę, dezynfekuję blat komody, i wyjmuję wszystko, co potrzebuję do przygotowania worka – rękawiczki, fiolki z witaminami, igły, strzykawki i dren. Po
wstrzyknięciu witamin, worek jest gotowy do podpięcia. Jeszcze tylko napełniam dren mieszaniną żywieniową i zabieram się za końcowy etap podpinania – wtedy w pokoju pojawiają się Róża z
tatą. I znów na zdezynfekowanym blacie ląduje para jałowych rękawiczek, strzykawka, igła, przedłużka, sól fizjologiczna, kilka gazików… Można podpinać dziecko 😉

Między podpięciem a odpięciem mija równe 16h. Czasem, gdy trzeba podać kroplówkę, 19. Tyle godzin na kablu, uwięzione w domu, nie jest łatwe. Na szczęście – naprawdę! – dzięki Stowarzyszeniu
Apetyt na Życie niedługo zyskamy więcej wolności! Apetyt pożyczył nam świetną, malutką, przenośną pompę infuzyjną – taką, co to można zapakować ją do plecaka i ruszać w świat 🙂 Jak tylko
będziemy mieli okazję ją przetestować, pochwalimy się 🙂