Nowa jakość życia :)


Przepraszam.

Nie pisałam bardzo, bardzo długo.

Niby tylko winny się tłumaczy…. Ale chciałam zaczekać, aż sprawy się ostatecznie unormują i będę mogła napisać, jak będzie już zupełnie „po wszystkim” 🙂

No więc jest!

Od miesiąca Róża nie potrzebuje już worków stomijnych!

Mieliśmy trochę przygód, zanim doszło do operacji. W zasadzie powinnam spuścić na to wszystko zasłonę milczenia.

Pierwszy termin diagnostyki i zabiegu wyznaczony został – jeszcze jesienią! – na 11 stycznia. Po dwóch dniach badań okazało się jednak, że nie ma wolnych miejsc na chirurgii. Termin przyjęcia na dokończenie badań i planową operację wyznaczono nam na 1 lutego. I cóż… Spędziliśmy niemal cztery dni na oddziale chirurgicznym… W tym czasie pięciokrotnie lekarze wzruszali ramionami na nasz widok, mówić szczerze – że nie mają pojęcia, co tu robimy i co oni robić mają. Dwukrotnie pobrano R krew do badań. Dziesięciokrotnie mówiłam lekarzom, że „nie, Róża nie ma mukowiscydozy, wyniki badań są w wypisach ze szpitali, które państwo mają”. Hm. I chyba tyle. Ostatniego dnia upomnieliśmy się o zaległe badanie, na którego wynik mieliśmy czekać około tygodnia… W czwartek, zamiast podania informacji o piątkowej lub poniedziałkowej operacji – wypisano nas do domu. O termin zabiegu musiałam dzwonić w następnym tygodniu.

Bez komentarza.

Operacja odbyła się 26 lutego. Do ostatniej chwili nie byliśmy pewni, czy do niej dojdzie – Róża dwa tygodnie wcześniej była przeziębiona i chociaż niby wszystko jej przeszło, został lekki katar (plus teatralny kaszel na porannym obchodzie). Anestezjolodzy nie uznali tego jednak za przeszkodę.

Zabieg trwał ponad 7 godzin, z tego cztery – to było usuwanie zrostów. Cytując głównego operatora – „To było jak dłubanie szydełkiem w betonie”. Udało się odtworzyć ciągłość układu pokarmowego, jako wentyl bezpieczeństwa wyłoniony został wyrostek robaczkowy – appendicostomia.

Potem było kilka trudnych dni na intensywnej terapii, potem kilka trudnych na chirurgi… Po pięciu dniach od zabiegu nastał historyczny i tak wyczekiwany przez nas moment. Zmiana pampersa pełnego różanej kupki 🙂 [przez pielęgniarki tak upragniony przez nas widok nazwany został brutalnie stolcem głodowym… no ale trudno 🙂  ]. Jeszcze trochę potrwało, nim Róża dostała coś do jedzenia. Mimo wszystko, po czasie zupełnie przez nas nieoczekiwanym – 2,5 tygodnia! a nastawialiśmy się na jakieś 3-4 tygodnie, prócz chirurgii jeszcze Oddział Leczenia Żywieniowego – R została wypisana do domu!

Po dwóch tygodniach kontrola chirurgiczna i na żywieniówce. Wszystko super!

I tak od połowy marca funkcjonujemy sobie bez worków stomijnych. Nawet nie zdajecie sobie sprawy, jaki to komfort! Jaka wygoda! Brać dziecko na ręce, nie martwiąc się, że przepełniony worek strzeli, że odlepi się płytka, że coś podcieknie i obeżre delikatną skórę brzucha (no z tym akurat, w trochę innej, bardziej zwyczajnej wersji, borykamy się nadal 🙂 ). Wyjść z domu, nie targając za sobą prócz standardowej torby niemowlęcej z jedzeniem, pampersami i zmianą ubranek – dodatkowej kosmetyczki pełnej worków stomijnych, past i wszystkiego, co potrzebne do ich zmiany. Iść do kawiarni/restauracji/nawet makusia i tam, spokojnie, w pojedynkę – pójść przewinąć dziecko. Bajka, nie życie!

Oczywiście, miesiąc bez rehabilitacji mocno odbił się na Różanej formie. Coraz bardziej zaczęła się przeginać w prawą stronę, „ściąga” ją w tym kierunku tak, że zmuszeni zostaliśmy do odstawienia na jakiś czas krzesełka. Już nie tylko przechyla główkę na prawo, ale krzywi w tą stronę plecy, a nawet – gdy ma gorszy dzień – biodra. Trzymanie jej na rękach – prosto – wymaga od nas niemałego wysiłku. Czekamy na wizytę u ortopedy – termin mamy dopiero na 28 kwietnia. I rehabilitujemy.

Po otrzymaniu zielonego światła od chirurgów R ostro wróciła do ćwiczeń. W ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju ma zajęcia dwa razy w tygodniu – z fizjoterapeutą i neurologopedą/tyflopedagogiem. Do tego – już prywatnie – dwa razy w tygodniu fizjoterapeutą (przymierzamy się do trzeciego razu) i dwa razy – neuro/tyflo. Niedługo R powinna dorosnąć (wszyscy nam mówią, że jeszcze za mała) do zajęć z integracji sensorycznej, więc pewnie dojdzie nam i to.

No i ćwiczymy i bawimy się z nią sami, to oczywiste.

Musimy jeszcze dojść do ładu z epilepsją. Wciąż nie możemy (taką mam nadzieję, że jednak się uda) wypracować idealnej dawki leków. Do Amizepiny, którą R zażywała jeszcze przed operacją, dołożony został niedawno drugi lek – Vetira. Najniższa dawka niestety nie działa tak, jak na to liczyliśmy, musimy więc zwiększać dawkę i obserwować.

A co poza tym u Róży?

Cóż, robi się coraz fajniejsza 🙂 Nie wiem, czy nastąpił jakiś „rzut” rozwojowy, czy aż tak bardzo wadził jej worek stomijny – ale od powrotu do domu po zabiegu zrobiła się bardziej kontaktowa, więcej się śmieje, zaczepia „wołając” o zainteresowanie. Zdarza się jej na ciut większy ułamek sekundy zawiesić wzrok na czymś (albo i kimś? czy już mi się wydaje?).

No i jedno z ważniejszych – R w zasadzie przesypia całe noce… ciiiii…….. I z racji tego, że zmieniliśmy fotelik samochodowy na większy i ten „przodem do kierunku jazdy” – jeździmy bez wrzasków 🙂

Dziękujemy wszystkim Wam za wsparcie, jakie okazaliście nam – Róży przede wszystkim – w tym ostatnim, dość trudnym dla nas czasie. Dzięki temu łatwiej było nam to wszystko przejść 🙂

Pozdrawiamy!

R, I i M 🙂

Skomentuj mnie :)