Coś się kończy, coś się zaczyna * 5


2015 rok w wielkim skrócie… 
10 stycznia – pierwszy raz po czterech miesiącach nareszcie w domu! Niestety na krótko.
12 stycznia – pierwsze zajęcia z ciocią Agnieszką 🙂
14 stycznia – powrót do szpitala, zepsuty cewnik Broviaca
16 stycznia – wymiana cewnika, niestety powikłana. Zaczął się trudny czas, bo sepsa, która tym razem dopadła Różę (trzecia), była wyjątkowo ciężka. Koniecznych było dużo antybiotyków, leków, przetaczania krwi, w kryzysową noc potrzebny był również tlen. Udało się – i 12 lutego znów byliśmy wszyscy razem w domu!
Koniec marca – kontrole okulistyczne. W Nowym Sączu, w Warszawie (dwie – u prof. Prosta i u dr. Hautza), e efekcie – decyzja o wyprawie do Greifswaldu. 1-2 kwietnia pobyt w tamtejszej klinice i zabieg witrektomii na lewym oku. Jak się później okazało – nieudany.
Nastał chwilowy spokój 🙂 W kwietniu trwało dopełnianie formalności i w maju, już prawie pod koniec roku szkolnego, Róża zaczęła zajęcia w szkole w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Dwa razy w tygodniu R miała zajęcia z terapeutami – z neurologopedą i tyflopedagogiem.
W kwietniu też doczekaliśmy się pierwszego różanego uśmiechu 🙂
Skończył się rok szkolny i zaczęły wakacje. Nastąpiły zmiany w rehabilitacji Róży – od lipca miała już zajęcia trzy razy w tygodniu z fizjoterapeutą i trzy razy w tygodniu z tyflopedagogiem i neurologopedą. Na szczęście dla R – znalazła się ciocia, która jest i jednym, i drugim 🙂
W lipcu wylądowaliśmy znów na Oddziale Leczenia Żywieniowego i to znów z powodu zepsutego Broviaca. Tym razem poszło jednak gładko i w szpitalu nie spędziliśmy nawet pełnego tygodnia. Bez powikłań 🙂
Sierpień spokojny, a wrzesień to już prawdziwy szał. Najpierw dostaliśmy przenośną pompę żywieniową od Stowarzyszenia Apetyt na Życie. Dzięki temu – mogliśmy zdecydować się na wakacje! A jakby tego było mało, lekarze z OLŻ zrobili nam niespodziankę i od września mieliśmy aż 14h wolności – bez żywienia pozajelitowego. Róża była już na tyle duża ( 😉 ), że wystarczyło ją podpinać na 11h!
Niestety, pod koniec września trafiliśmy nareszcie do dobrego neurologa, który zdiagnozował u Róży to, co sami podejrzewaliśmy od dawna (niestety, poprzedni lekarz nie słuchał naszych uwag i nie wprowadził żadnego leczenia, prawdę mówiąc – nie chciał nawet zrobić u R EEG). Rozpoczęliśmy więc leczenie Tegretolem. Z perspektywy czasu widzę, że mniej więcej w tym samym czasie pojawiły się u R wymioty.
Wymioty, choć pewnie nie tylko one, doprowadziły do tego, że od sierpnia Róża nie przybrała niemal w ogóle na wadze, a we wrześniu nawet schudła. Waga stanęła na 6 kg. W październiku musieliśmy znów wrócić do 16h na żywieniu pozajelitowym, zwiększono jej również worek z mieszaniną żywieniową. Pierwszy raz pojawił się temat zamknięcia stomii i wyłonienia PEGa. Mieliśmy się oswoić z tematem, lekarze zastanowić, i w listopadzie miała zapaść decyzja.
No i zapadła. Termin przyjęcia na diagnostykę wyznaczono na 11 stycznia (to już niedługo!). Po badaniach przewodu pokarmowego mają zostać podjęte konkretne decyzje co do operacji, wg planu mamy wrócić na kilka dni do domu i potem już na chirurgię…
Na początku grudnia spędziliśmy kilka dni w szpitalu, tym razem na okulistyce w Katowicach (tzw. Ceglana 🙂 ). Doktor, która pilnuje różanych oczu, dokładnie je zbadała – tym razem pod narkozą, stąd konieczny był pobyt w szpitalu. Z całą pewnością wiemy, że na lewe oko Róża nie widzi – siatkówka w tym oku jest zupełnie zrolowana, zwinięta, tęczówka i źrenica są zniekształcone (co widać), a samo oko jest w zaniku – tzn widoczna jest różnica w wielkości między lewym a prawym okiem. W prawym oku siatkówka jest tylko w części odklejona, oko jest bardzo zniszczone i doktor nie potrafi ocenić, na ile Róża sobie nim radzi. A że sobie jakoś radzi, to widzimy my i tyflopedagog. Kontrola okulistyczna po styczniowym pobycie na Prokocimiu, w międzyczasie mamy zastanowić się nad epiprotezą na lewe oko. Jeśli się zdecydujemy, dostaniemy zlecenie na refundację z NFZ na epiprotezę.
W grudniu znów zmieniono Róży worek żywieniowy – zmieniono również czas podaży, tym razem na 10h! Dzięki zmianie składy skończył się również również maraton kroplówkowy. A dzięki temu, że neurolog zmieniła Róży lek – z syropu na tabletki – skończyły się również tak drastyczne wymioty.
24 grudnia – pierwsza Wigilia z Różą 🙂 W ubiegłym roku Święta minęły nam w pośpiechu i zupełnie bez zaangażowania – myślami praktycznie cały czas byliśmy na Prokocimiu i w pierwszy dzień świąt, zaraz po obiedzie, ruszyliśmy z powrotem do Krakowa. Tym razem całe święta spędziliśmy bardzo rodzinnie i w pełni szczęścia 🙂
31 grudnia – Sylwester i pierwsza różana impreza! O 19 podpięte do plecaka (przenośnej pompy żywieniowej) dziecko ubraliśmy w kreacje sylwestrową i zapakowaliśmy do samochodu. W końcu Nowy Rok trzeba było uczcić! Róża stary, 2015 rok żegnała długo i intensywnie (chyba się jej nie podobał za bardzo, hmm…), dopiero po fajerwerkach o północy usnęła na tyle, że można było ją położyć do łóżka. Tak myślę, że nie chciała przegapić takiego wydarzenia 🙂
A teraz trwa ostatni tydzień w domu, przed nie-wiadomo-jak-długim-i-jak-ciężkim-pobytem-w-szpitalu. 11 stycznia meldujemy się na oddziale i zaczynają się badania. Mam wielką nadzieję, że operacja będzie szybko, pójdzie sprawnie i bez komplikacji, że to, co znajdą w różanych brzuszku nie przyprawi ich o ból głowy i drżenie rąk. Że uda się zlikwidować stomię, połączyć jelita nie usuwając już przy tym nic więcej, że może jednak zrezygnują z zakładania PEGa. I że po kilku tygodniach wrócimy cali i zdrowi (my psychicznie) do domu, bez worków stomijnych, bez nowych rurek, i będziemy mogli zacząć bardziej normalnie żyć 🙂
A dzięki Wam to bardziej normalne życie będzie naprawdę bardziej normalne! Aukcje, które przeprowadzili dla nas nasi przyjaciele (za co jesteśmy im niewyobrażalnie wdzięczni!), a w których Wy wzięliście udział, wpłaty na różane konto – wszystko to sprawiło, że możemy już teraz kupić dla Różany specjalistyczne krzesełko rehabilitacyjne. Będzie mogła w nim siedzieć, jeść, bawić się, ćwiczyć…! DZIĘKUJEMY!!!! To dla nas bardzo dużo znaczy.
Pamiętajcie też, że zbliża się okres rozliczeń podatkowych. Nie marnujcie jednego procenta swojego podatku – i tak go oddajecie, to czemu nie oddać go komuś, komu się bardzo przyda? Jest tyle chorych dzieci, dorosłych, fundacji, które wspierają potrzebujących – nic, tylko usiąść i wybrać jeden cel, na który przeznaczycie swój 1%.
Jeśli chcecie – może to być Róża. Będziemy bardzo wdzięczni, a Róża podziękuje Wam kiedyś sama – uśmiechem albo i słowem 🙂
Chcąc przekazać 1% swojego podatku na różany cel – rehabilitacje, leczenie, sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny (bo i taki w niedługim czasie nas czeka), być może turnusy rehabilitacyjne – wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym wypełnić odpowiednią rubrykę. Potrzebne dane to: 
Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Apetyt na Życie”
ul. Szkolna 2
32-080 Zabierzów
KRS 0000409039
nr subkonta: 84 1140 2004 0000 3402 7597 4810
cel szczegółowy – „Darowizna dla Róży Krupy”
Dziękujemy!
*To oczywiście Sapkowski 🙂

Skomentuj mnie :)

5 komentarzy do “Coś się kończy, coś się zaczyna *