Reżim jedzeniowy czas start


„Przez ten miesiąc proszę się z tym wszystkim oswoić, my się zastanowimy, zobaczymy, czy coś się zmieni i wtedy będziemy podejmować decyzję.” Ups.

Za nami badania ABR (w normie), EEG (koszmarne – czekamy na neurologa, prawdopodobnie trzeba będzie zacząć leczenie… duuużo złego w zapisie. Zrywy u R, mruganie oczami i „zawiasy”…) i USG
głowy (bez zmian – czyli dobrze 🙂 ). Zaliczyliśmy też wizytę w poradni leczenia żywieniowego…

…i niestety R schudła 🙁 jeszcze pod koniec sierpnia wazyła 6300, a dzisiaj 6kg. Rzeczywiście, ostatnio może trochę gorzej je – czasem zwraca, jak ma zbyt pełny brzuszek, albo bez powodu
(przynajmniej wg mnie bez powodu). Zbyt zmęczona nie zje w ogóle, płacze i wymiotuje. Oto efekty 🙁 Jak sytuacja nie ulegnie zmianie, to prawdopodobnie w połowie listopada podjęta zostanie
decyzja co do zespolenia jelit i jednoczesnego wyłonienia gastrostomii – PEGa. Jestem tym lekko przerażona, dlatego wprowadzamy reżim jedzeniowy i 18 listopada na kontroli R będzie ważyć jakąś
tonę 😀 Może trochę mniej.

Trzymajcie kciuki, bo PEG wcale mi się nie podoba. Żadnych stomii! O.

Inez 

PS. 

PEG – rurka, przez którą podaje się jedzenie bezpośrednio do żołądka. 

Skomentuj mnie :)