Czerwiec 2015


Co się u nas działo przez czerwiec?… Cóż, trochę tego było. Kolejne kontrole lekarskie za nami, rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą, z tyflo… Wczesne wspomaganie się skończyło – wakacje! – ale
to nie znaczy, że Róż będzie odpoczywać. Wręcz przeciwnie.


Od ostatniej wizyty na OLŻ mija miesiąc. Róża zjadła już dobrych kilkanaście jajek (raz, może dwa zjadła całą jajecznicę – chyba to dla niej za dużo:) ), a marchewki możemy już liczyć na grube
kilogramy. Nawet mleko na marchwiance robione zdarza się jej zjeść – tak walczymy ze zbyt dużymi stratami i o więcej czasu bez pompy żywieniowej. Bo niestety ciągle nie wpadliśmy na to, od czego
zależą straty jelitowe… I czemu czasem jest ich tak dużo. Kroplówki więc są co 2-3 dni. Co gorsza, idą upały. Normalnie człowiek jak jest gorąco – pije, dużo pije. Róża nie pije w ogóle, więc
musimy pilnować, żeby się nie odwodniła i jak tylko zobaczymy niepokojące objawy – albo upał jest tak duży, że lepiej nie ryzykować – to kroplóweczka… 

 

W najbliższym czasie wybieramy się na konsultacje okulistyczną do specjalisty w Łodzi. Tam nas jeszcze nie było! Sytuacja oczna Róży jest, jaka jest – prawe oko ROP 4a (częściowe odklejenie się
siatkówki), lewe – ROP 5. Całkowite. Niestety, witrektomia nie przyniosła oczekiwanych efektów, mimo początkowych pozytywnych ocen lekarzy. Siatkówka się zwinęła i zrolowała. Oko jest – jak to
ładnie brzmi – bez rokowań. Co gorsza, jest widocznie mniejsze od prawego, ma zdeformowaną źrenicę i tęczówkę… Wygląda kosmicznie. Teoretycznie możemy zdecydować się na drugi, taki sam zabieg –
ciągle myślimy. Do witrektomii kwalifikuje się również oko prawe. Tutaj sprawa jest jeszcze trudniejsza, bo to jedyne, na które Róża cokolwiek widzi (bo coś widzi, to widać:) ). Jedziemy po
opinię do Łodzi i wtedy podejmiemy ostateczną decyzję.

 

Byliśmy też u neurologa. Prawdę mówiąc, nic nowego i nic powalającego się nie dowiedzieliśmy. Mózgowe porażenie dziecięce, tetrapareza spastyczna. Tyle. Oczywiście od wczoraj grzebie w necie,
szukając informacji bardziej szczegółowych, niż „porażenie czterokońćzynowe”, u Róży z przewagą kończyn górnych. Jakoś opornie to idzie, nawet podziały i klasyfikacje mpd są różne. Trzeba będzie
ogarnąć. Na EEG jesteśmy zapisani na wrzesień. Jak na razie – oby tak zostało – nie ma diagnozy o epilepsji, choć doktor ostrzega, że to się może jeszcze pojawić. 

Z mniej fajnych spraw szykuje się nam kolejna wymiana Broviaca 🙁 Przy zmianie opatrunku zauważyliśmy, że cewnik się rusza… Profesor sprawdził co i jak i cóż.. Wymiana pewna. Na razie spróbujemy
jednak funkcjonować z takim – musimy tylko milion razy bardziej uważać na niego, żeby nie wyrwać. Są tylko cztery możliwości „zamontowania” takiego wejścia centralnego. Róża wykorzystuje już w
tym momencie drugą. Nie wiadomo, jak długo będzie potrzebować takiego leczenia, a musimy pamiętać też o tym, że z takich cewników się wyrasta… Na razie więc plastrujemy mocno wejście i pilnujemy,
i uważamy, i patrzymy, i tyle 🙂 [poprzednia wymiana cewnika wiadomo jak się zakończyła – sepsą i miesięcznym pobytem w szpitalu….]

 

Poza tym zaczęły się wakacje 🙂 Dla Róży oznacza to… więcej kroplówek i więcej ćwiczeń. Jak na razie ma 2x w tygodniu zajęcia z ciocią rehabilitantką i od przyszłego tygodnia raz z tyflopedagog i
neurologopedą (taka ciocia 2w1 🙂 ). Będzie więcej. 

 

No i… czekamy ma zęby! zdecydowałam, że idą i lada moment powinno się coś pojawić 🙂

I.