Achtung, achtung… czyli Róża w Niemczech


  Tym razem nie na wariackich papierach, z planem i czasem na porządne przygotowanie

i spakowanie się. Kamperowa wyprawa do Greifswaldu w Niemczech już za nami.

Konsultacja u profesora Stefana Clemensa, kwalifikacja do zabiegu i operacja – wszystko to

w trzy dni. I nawet zdążyliśmy wrócić na Wielkanoc do domu!

Tą wyprawę zaplanowaliśmy w najdrobniejszych szczegółach. Mieliśmy wyjechać popołudniu, o 18 być w Krakowie, odebrać z Prokocimia hiperki

i ruszyć dalej, zatrzymując się na spanie wtedy, gdy będziemy mieć już dość. Plan oczywiście runął, nim na dobre zaczęła się
jego realizacja. Najpierw się okazało, że nie spakujemy się spokojnie jednocześnie opiekując się Różą; potem, że pierworodna nie będzie tak uprzejma, aby zjeść posiłek z ręki kogoś innego niż
mama albo tata; potem w paradę weszły nam korki, ostatnie nie do końca planowane, acz niezbędne zakupy, i na koniec nieoczekiwanie dużo czasu zajęło nam ustawianie ogrzewania w DuniKamperze.
Zamiast planowo o 16, a po modyfikacji – o 19, wyjechaliśmy z Nowego Sącza około godziny 22… Na Prokocimiu meldując się po północy. Popłoch, jaki wzbudził Tata na oddziale żywieniowym, prosząc
Panie pielęgniarki o dobudzenie dyżurnego aptekarza, by ten wydał nam hiperki – nie do opisania.

Z racji tego, że przerwa na Prokocimiu trwała niemal dwie godziny (przewijanie, karmienie, odpoczywania, a na koniec jeszcze zmiana worka przy stomii…), o 3 w nocy mieliśmy już zdecydowanie dość.
Nadeszła pora spania – i to nic, że ledwo minęliśmy Katowice. Rano wstaliśmy około 8 i po śniadaniu ruszyliśmy w drogę. Teraz mogę już zdecydowanie stwierdzić, że jazda za dnia nie jest dla nas
najlepszym rozwiązaniem. Róża je co trzy godziny, między posiłkami wcale nie śpi non stop i nie jest w stanie za długo wytrzymać w foteliku. Wtorkowa jazda była więc drogą przez mękę i
zakończyliśmy ją 180 km przed Greifswaldem, wykończeni. Następnego dnia bez większych stresów dojechaliśmy na godzinę 10 do kliniki.

W klinice wszystko przebiega szybko

i sprawnie. Przyjechaliśmy, ekspresowa rejestracja, nie czekaliśmy chyba nawet 15 minut jak nas poproszona. Przyjęła nas polska asystentka profesora Clemensa,

dr Anna Michalak. Przejrzała historię medyczną Róży, dopytała o wszystko

i przygotowała Różę do badania (kropienie oczu). Profesor przyszedł po kwadransie, oczy Róży oglądali we dwójkę.

Diagnoza jednoznaczna – w prawym oku ROP4, częściowo odklejona siatkówka.

Na razie nic nie robimy, dajemy jej szansę samoistnego przyłożeni się. Jeśliby się nie udało – opasanie gałki ocznej.

W lewym oku niestety ROP5, całkowite odwarstwienie siatkówki. Zalecenie – witrektomia, następnego dnia o 8 rano. Byliśmy przygotowani i zdecydowani na operację – wychodzimy z założenia,
że nie robiąc nic, odbieramy jej nawet szansę na poprawę widzenia.

Niemiecka dokładność. Jak powiedzieli, że będą o 7:30 po Różę, tak byli. Jak powiedzieli, że zabieg potrwa dwie godziny od 8, tak dokładnie tyle trwał. o 9:59 wyszedł do nas prof. Clemens z
informacją, że zabieg się udał, wszystko odbyło się bez problemu i tak jak przewidywał. Rózia śpi, dostaje przeciwbólowe środki, nie ma żadnych przeciwwskazań do niczego i widzimy się jutro
na konsultacji.
Jak będzie wszystko w porządku – droga wolna do domu.

 

I znów – jak powiedział, tak było i w piątek po godzinie 12 zaczęliśmy się zbierać do domu. Wyjechaliśmy ok 14, niestety z Rózią nie da się (już) jeździć autem spokojnie i bez problemy i po 16
uznaliśmy, że nie będziemy jej dręczyć. Gdzieś tam na stacji benzynowej nastąpiła przerwa. Ale jaka! :))))) Na kanapie, przez telewizorem, z jedzeniem pod nosem, byczyliśmy się całe popołudnie.
Róźka była przeszczęśliwa, że może odpocząć od znienawidzonego chwilowo fotelika. W drogę ruszyliśmy dopiero po jej kolacji. Jak usnęła po 21, tak obudziła się dopiero przed 3 nad ranem. Wtedy
stanęliśmy, mleko i do spania, tym razem już w łóżku. Udało się nam dojechać aż za Wrocław, więc następnego dnia mieliśmy do przejechania ok. 350 km. Popołudniu byliśmy już w Sączu.

Jak na razie jest za wcześnie, żeby ocenić czy operacja przyniosła efekty takie, jakbyśmy chcieli. Siatkówka równomiernie przybliżyła się do dna oka, na przyłożenie – jeśli nastąpi – musimy
poczekać. Kontrola w Greifswaldzie na początku lipca. Wakacje spędzimy więc nad morzem 😀

Rózia całą podróż i pobyt w Klinice zniosła bezproblemowo. Prócz chwilowej alergii na fotelik samochodowy. Podobno przez ten czas urosły jej włosy i strasznie się zestarzała 😀

Pobyt w klinice można z powodzeniem zaliczyć do tych komfortowych. Oczywiście, byliśmy tam prywatnie – ale nie wydaje mi się, by miało to jakiekolwiek znaczenie. Szpital nie wygląda jak szpital,
oddziały są duże, personel uprzejmy i pomocny. Na każdym oddziale kuchnia, a tam dla rodziców co najmniej kawa, jak nie wybór herbat i kakao. Przed operacją umieszczono nas na oddziale chirurgii
dziecięcej, we wspólnym pokoju z łazienką. Dostaliśmy nawet z Tatą podwieczorek 🙂 Po zabiegu przeniesiono Różę na intensywną terapię noworodków (dźwięki maszyn wzbudziły nieprzyjemne
wspomnienia, ale intensywna nie była tak intensywna jak te, które znamy – tak trochę jakby wszystko rozcieńczone, dzieci niewiele, albo oddział taki duży, że ich nie widać…). Leżała w podwójnej
sali, sama, a ja dostałam pokój korytarz dalej.

Na tym oddziale przeżyliśmy coś zabawnego. Jak wiecie, Róża ma za sobą co najmniej trzy sepsy. Ostatnią, najgorszą, w styczniu. Gdy tylko niemieccy lekarz doczytali się w dokumentach, że Rózia ma
za sobą zakażenie gronkowcem, staliśmy się potencjalnym zagrożeniem dla wszystkich. Poziom bezpieczeństwa  i „chuchania na zimne” jest tam tak wysoki, że nie ważne było, że od trzech
miesięcy po gronkowcu nie ma śladu. Mógł się przyczaić gdzieś na skórze, śluzówkach, gdziekolwiek, i tylko czekać na łatwy łup (czyli inne dzieci).

Zapobieganie ryzyku zakażenia wyglądało tak: Przed pokojami moim i Róży postawiono stoliki, a na nich fartuszki (taki jakie do tej pory widzieliśmy w filmach o epidemiach:), czepki, maseczki,
rękawiczki i płyn do dezynfekcji. Każdy przed wejściem do pokoju musiał zdezynfekować ręce i wdziać na siebie wszystko. A my to samo, przed wyjściem od Róży (lub ode mnie z pokoju). Za każdym
razem nowy zestaw ciuszków. Możecie sobie wyobrazić, jak to wyglądało… Każde wyjście do pokoju, po wodę, do toalety, po ubranka dla Róży, wiązało się z przebieraniem. Efekt był taki, że prawie do
nas nie zaglądano (kukano przez drzwi albo komunikowano się na migi przez szybę, z sąsiedniego pokoju), a i my minimalizowaliśmy wyjścia na maksa.

Początkowo się z tego trochę śmialiśmy, ale dotarło do nas, że lepiej chuchać na zimne.

Z nas też się podśmiewają, gdy wyjmujemy swoje maseczki, wypraszamy innych z pokoju, dezynfekujemy wszystko po milion razy, robiąc cokolwiek przy Broviacu Róży. A fakt jest taki, że nasz oddział
ma najniższy w Polsce odsetek zakażeń cewnika. Nie bez powodu.

 

Wyprawę do Greifswaldu w Niemczech, odległego od nas o prawie 1000 km, mamy za sobą. Prof. Clemens potwierdził diagnozę z Centrum Zdrowia Dziecka – oko lewe całkowite odklejenie siatkówki, oko
prawe częściowe – i przeprowadził zabieg witrektomii na lewym oku. Na efekty czekamy, jak na razie spokojnie (oko goi się prawidłowo).

 

A pod koniec kwietnia mamy kolejny maratonik lekarski. 28 kontrola w poradni leczenia żywieniowego, 29 konsultacja w Specjalistycznym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i
Niedowidzących (dowiemy się, jak Róża naprawdę widzi i jak się z nią bawić, żeby ćwiczyć wzrok), do tego jeszcze wizyta w poradni rehabilitacyjnej… 17 kwietnia będziemy mieć opinię o potrzebie
wczesnego wspomagania rozwoju, ruszymy więc i z tym…

I pewnie jeszcze niejedno po drodze 🙂 Dam znać 🙂

 

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i kciuki! Buziaki od Różanki! :* :* :*

Comments: 4

  • #1

    izi (Wednesday, 08 April 2015 22:20)

    ale dajecie czadu!

  • #2

    ciocia Megi:) (Wednesday, 08 April 2015 22:22)

    Nareszcie jakies wiesci i przede wszystkim zdjecia! Zuchy jestescie i tyle!

  • #3

    Ania E (Thursday, 09 April 2015 09:29)

    czytamy z kolezankami w pracy 😉 i lzy staja nam w oczach. ja mam az ciarki, dzieki za szczegolowa relacje, z przyjemnoscia sie czyta twoje sprawozdania, masz lekkie pioro i dar od Boga. Calujemy
    mocno!!!

  • #4

    Inez (Thursday, 09 April 2015 10:33)

    Dziękuję :)))

Skomentuj mnie :)