Maraton okulistyczny


Po tygodniowej tułaczce wróciliśmy do domu. Zaliczono – czterech lekarzy, trzy ośrodki medyczne, dwa miasta. Diagnozy – dwie. Niespójne.

Nasz maraton lekarski dobiegł końca (chwilowo). Wywołany – wydawałoby się – rutynową kontrolą lekarską, trwał ponad tydzień. Wyprawa nie należała do najlżejszych – z uwagi na żywienie pozajelitowe, na którym Róża jest przez 16 godzin na dobę. Ale się udało 🙂

____________________________________________

Zaledwie 8 godzin w ciągu dnia „bez kabla” wymusza nietypowe rozwiązania. Tutaj przerwa w drodze do Warszawy. Kamperem 🙂

____________________________________________

Zaczęło się od zwykłej kontroli okulistycznej. Róża, jak wiele wcześniaków, choruje na retinopatię. W wielkim skrócie – nieprawidłowo rozwijające się w oku naczynia krwionośne mogą doprowadzić do odwarstwienia siatkówki.

Wyróżnia się pięć stadiów choroby. Pierwszy i drugi z reguły samoistnie się wycofują. Przy trzecim konieczna jest już interwencja lekarza. Czwarty i piąty – czyli częściowe i całkowite odklejenie się siatkówki – to już operacje ostatniej szansy, po której można uratować poczucie światła, kształty, kolory…

U Róży, na początku drugiego miesiąca jej życia, zdiagnozowano ROP 3. Przeprowadzono dwa zabiegi laserokoagulacji, potem podano doszklistkowo lucentis. Przez pewien czas wydawało się (nam), że – choć po ciężkiej drodze – retinopatia została okiełznana. Niestety kolejna kontrola okulistyczna pokazała, że mamy do czynienia z ROP naprawdę ciężkiego kalibru. „Powinni państwo jak najszybciej pojechać do Centrum Zdrowia Dziecka na konsultację, sytuacja w lewym oku jest naprawdę bardzo zła, mogło dojść do odklejenia się siatkówki”. To była środa, wczesne popołudnie. Dzień później, o godzinie 11 byliśmy już w poradni okulistycznej w CZD w Warszawie. Nie mam pojęcia, jak nam się to udało – w zaledwie kilka godzin spakować siebie i dziecko na bliżej nieokreślony czas (nie wiedzieliśmy przecież, czy jedziemy tylko na konsultację, czy nas zostawią na dodatkowe badania albo i zabiegi). Do tego wszystko potrzebne do żywienia pozajelitowego – worki z kroplówami, pompę, stojak, pudło strzykawek, igieł, gazików, jałowych rękawiczek…

Na pierwszej wizycie lekarskiej lewe oko spisano na straty, prawemu dano jeszcze szansę. Pomóc mógł zabieg opasania gałki ocznej, jednak opinię w tej kwestii wydać musiał kolejny lekarz, zajmujący się takimi zabiegami. Spotkaliśmy się z nim następnego dnia. Potwierdził diagnozę: w lewym oku doszło do całkowitego odwarstwienia siatkówki, w prawym miejscowo jeszcze ona przylega. Opasanie gałki ocznej w przypadku prawego oka jest niemożliwe, z uwagi na usytuowanie odwarstwienia, a witrektomia mogłaby bardziej pogorszyć sytuację, niż pomóc. „Nie widziałem nigdy pozytywnych efektów tego zabiegu”… Polecono nam skontaktować się z jedynym w Polsce lekarzem, który zajmuje się takimi przypadkami, podano świstek z „ROP 4a” i „ROP 5” wypisanymi wielkim literami, i poszliśmy.

W następnym tygodniu kolejna konsultacja. Po niej – wielkie zaskoczenie i mętlik w głowie. Profesor Marek Prost potwierdził, owszem, że z oczami jest bardzo źle, ale – dramatu nie ma. „Siatkówki przylegają, dziecko słabo, ale powinno widzieć”. Wciąż trwa okres czynny choroby, więc sytuacja może ulec zmianie, ale w tej chwili przylegają… Kontrola za miesiąc.

Zakończyliśmy więc nasz maraton (bo między jedną a drugą konsultacją okulistyczną zdążyliśmy wrócić do Krakowa na kontrolę na „nasz” oddział i na szczepienie synagisem), nie mając jednoznacznej diagnozy. Potrzebujemy trzeciej opinii, a że możliwości w Polsce się nam skończyły, czekamy na odpowiedź z kliniki w Niemczech.

P.S.

Konsultacje w Warszawie były dla nas okazją do zwiedzenia – po raz pierwszy – stolicy Polski. Zaliczyliśmy więc najważniejsze punkty w mieście…

Skomentuj mnie :)